medfødte hjertefeil hos barn mestring og støtte

Hvis barnet ditt har en medfødt hjertefeil, betyr det at barnet ble født med et problem i strukturen av hans eller hennes hjerte.

Noen medfødte hjertefeil hos barn er enkel og trenger ikke behandling, for eksempel et lite hull mellom hjertekamrene som lukker på egen hånd. Andre medfødte hjertefeil hos barn er mer kompleks og kan kreve flere operasjoner utført over en periode på flere år.

Når bør du oppsøke lege

Nyheten om at barnet ditt har en medfødt hjertefeil kan la deg bekymret for ditt barns helse nå og i fremtiden. Men, lære om barnets medfødt hjertefeil kan hjelpe deg å forstå tilstanden og vet hva du kan forvente i de kommende måneder og år.

Slik arbeider hjertet

Alvorlige medfødte hjertefeil blir vanligvis tydelig kort tid etter fødselen eller i løpet av de første månedene av livet. Tegn og symptomer kan omfatte

Hvordan hjertefeil utvikler

Mindre alvorlige medfødte hjertefeil kan ikke bli diagnostisert før senere i barndommen, fordi barnet ikke kan ha noen merkbare tegn på et problem. Hvis tegn og symptomer er tydelig i eldre barn kan det for eksempel

Typer av hjertefeil

Alvorlige medfødte hjertefeil blir ofte diagnostisert før eller rett etter barnet er født. Hvis du oppdager at barnet ditt har noen av de tegn og symptomer ovenfor, kaller barnets lege.

Hvis barnet ditt har noen av de tegn eller symptomer på mindre alvorlige hjertefeil som han eller hun vokser, kaller barnets lege. Barnets lege kan gi deg beskjed hvis barnets symptomer skyldes en hjertefeil eller annen medisinsk tilstand.

Hjertet er delt inn i fire hule kamre, to på høyre side og to på venstre side. I å utføre sin grunnleggende jobben – å pumpe blod gjennom kroppen – hjertet bruker sine venstre og høyre side for ulike oppgaver.

På høyre side av hjertet beveger blod til lungene gjennom fartøyene kalles pulmonal arterier. I lungene, plukker blodet opp oksygen deretter tilbake til hjertets venstre side gjennom lungevenene. Den venstre side av hjertet pumper deretter blodet gjennom aorta og ut til resten av kroppen.

I løpet av de første seks ukene av svangerskapet, begynner hjertet å ta form og begynner å slå. De store blodårer som går til og fra hjertet begynner også å danne i denne kritiske tiden under svangerskapet.

Det er på dette punktet i babyens utvikling som hjertefeil kan begynne å utvikle. Forskere er ikke sikker på nøyaktig hva som forårsaker de fleste av disse feilene, men de tror genetikk, visse medisinske tilstander, noen medisiner og miljøfaktorer, som røyking, kan spille en rolle.

Det finnes mange forskjellige typer av medfødte hjertefeil, faller i hovedsak inn i disse kategoriene

Hull i hjertet. Hull kan dannes i veggene mellom hjertekamrene eller mellom store blodkar forlater hjertet. Disse hullene tillater oksygenrikt og oksygenfattig blod å blande. Hvis hullene er store og mye blod er blandet, blodet som ender opp med å bli sirkulert gjennom barnets kropp er ikke bærer så mye oksygen som normalt.

Ikke å ha nok oksygen kan føre til at barnets hud eller negler til å vises blå. Babyen kan også utvikle symptomer på hjertesvikt, som for eksempel kortpustethet, irritabilitet og ben hevelse, fordi både oksygenrikt og oksygenfattig blod er flom lungene.

En ventrikkelseptumdefekt er et hull i veggen mellom høyre og venstre kammer på den nedre halvdelen av hjertet (ventriklene). En atrieseptumdefekt oppstår når det er et hull mellom de øvre hjertekamrene (atrier).

Patent ductus arteriosus (PAY-tunt DUK-tus ahr-teer-e-O-sus) er en tilstand som fører til en åpning mellom lungearterien (som inneholder deoxygenated blod) og aorta (som inneholder oksygenrikt blod). En komplett atrioventrikulær kanal defekten er en tilstand som fører til et hull i midten av hjertet.

Hindret blodstrøm. Når blodkar eller hjerteklaffene er smale på grunn av en hjertefeil, må hjertet jobbe hardere for å pumpe blod gjennom dem. Blant de mest vanlige av denne type feil er pulmonalstenose (stuh-NO-sis). Denne tilstanden oppstår når den ventil som gjør det mulig for blodet å passere fra høyre hjertekammer til lungene via lungearterien er for smal til å fungere på riktig måte.

Hva du kan gjøre

Hva du kan forvente fra legen din

Tester for å diagnostisere en medfødt hjertefeil

Langtidsbehandling

En annen type obstruktiv feilen er aortastenose. I denne tilstanden, aorta-ventilen, som gjør det mulig for blodet å passere fra venstre ventrikkel inn i kroppen via aorta, er for smal. Smalere ventiler tvinge hjertemuskelen til å jobbe hardere, til slutt fører til jevning og utvide av hjertet.

Unormale blodkar. Flere medfødte hjertefeil skje når blodårene som går til og fra hjertet ikke danner riktig, eller de er ikke plassert slik de er ment å være.

En defekt kalt transposisjon av de store arterier er en tilstand forårsaket av unormale blodkar. Det oppstår når lungearterien og aorta er på feil side av hjertet.

En tilstand som kalles Koarktasjon skjer når hovedblodåren å tilføre blod til kroppen er for smal. Koarktasjon forårsaker høyt blodtrykk.

Total anomal pulmonal venøs forbindelse er en defekt som forekommer når blodkarene fra lungene feste til feil område av hjertet.

Hjerteklaff abnormiteter. Hvis hjerteklaffene ikke kan åpne og lukke riktig, kan blodet ikke flyter greit.

Et eksempel på denne type feil er kalt Ebsteins anomali. I Ebstein anomali, trikuspidalklaffen – som ligger mellom høyre atrium og høyre ventrikkel – er misformet og ofte lekkasjer.

Et annet eksempel er pulmonal atresi, i hvilken lunge ventilen mangler, forårsaker unormal blodstrømning til lungene.

De fleste medfødte hjertefeil skyldes problemer tidlig i barnets hjerte utvikling, som er ukjent årsak. Imidlertid kan visse miljømessige og genetiske risikofaktorer spiller en rolle. De inkluderer

Medisiner. Visse medisiner tatt under svangerskapet kan føre til fosterskader, inkludert medfødte hjertefeil. Gi legen din en komplett liste over medisiner du tar før du prøver å bli gravid.

Legemidler som kan øke risikoen for medfødte hjertefeil har thalidomid (Thalomid), akne medisinering isotretinoin (Amnesteem, Claravis, Sotret), litium og anti-anfall medisiner som inneholder valproat.

Arvelighet. Medfødte hjertefeil synes å kjøre i familier, og er forbundet med mange genetiske syndromer. Mange barn med Down syndrom – som er forårsaket av en ekstra 21. kromosom (trisomi 21) – har hjertefeil. En manglende brikke (sletting) av genetisk materiale på kromosom 22 fører også hjertefeil.

Genetisk testing kan oppdage slike lidelser under fosterutviklingen. Hvis du allerede har et barn med en medfødt hjertefeil, kan en genetisk rådgiveren anslår oddsen for at din neste barn vil ha en.

Noen mulige komplikasjoner som kan oppstå med en medfødt hjertefeil inkludere

Et behov for livslang oppfølging. Behandling for barn som har medfødt hjertefeil kan ikke ende med kirurgi eller medisiner mens de er unge.

Barn som har hjertefeil bør være oppmerksomme på sine hjerteproblemer hele livet, og deres mangel kan føre til en økt risiko for hjertevevet infeksjoner (endokarditt), hjertesvikt eller hjerteklaffproblemer. De fleste barn med medfødt hjertefeil må ses jevnlig av en kardiolog gjennom hele livet.

Hvis barnet ditt har en livstruende hjertefeil, vil det sannsynligvis bli oppdaget kort tid etter fødselen, eller muligens før fødsel som en del av rutinemessige undersøkelser i løpet av svangerskapet.

Hvis du mistenker at barnet ditt har en hjertefeil senere i barndommen, snakke med barnets lege. Vær forberedt på å beskrive barnets symptomer og gi en familie medisinsk historie, siden noen hjertefeil pleier å være arvelig.

Barnets lege kan også være lurt å vite om moren til barnet hatt noen medisinske tilstander eller brukt noen medisiner eller alkohol mens de er gravide som kan ha vært en risikofaktor for å utvikle en medfødt hjertefeil.

Din tid med legen din er begrenset, så utarbeide en liste med spørsmål kan hjelpe deg å få mest mulig ut av din tid sammen. Du ønsker kanskje å stille følgende spørsmål

Legen vil sannsynligvis spørre deg en rekke spørsmål. Å være klar til å svare dem kan reservere tid til å gå over noen punkter du ønsker å bruke mer tid på. Legen din kan be

Barnets lege kan i utgangspunktet mistenker et problem fordi han eller hun hører et hjerte knurrer under en rutinemessig eksamen. Et hjerte bilyd er en lyd som oppstår når blodet flyter unormalt gjennom hjertet eller blodårer. Barnets lege kan høre et hjerte bilyd med et stetoskop.

De fleste bilyder er uskyldige, noe som betyr at det er ingen hjertefeil og knurrer er ikke farlig for barnets helse. Noen mumler, men kan bety blod strømmer gjennom ditt barns hjerte unormalt fordi han eller hun har en hjertefeil.

Hvis det er mulig barnet ditt har en hjertefeil, legen din eller ditt barns lege kan bestille flere tester for å se om barnet ditt har en hjertelidelse. I tillegg til en vanlig fysisk undersøkelse, kan disse omfatte

Ekkokardiogram. Barnets lege kan bruke en vanlig ekkokardiogram for å diagnostisere en medfødt hjertefeil etter at barnet er født.

I denne ikke-invasiv test, utfører barnets lege en ultralyd for å produsere bilder av hjertet. En ekkokardiogram tillater legen å se barnets hjerte i bevegelse og å identifisere unormalt i hjertemuskelen og ventiler.

Hjertekateterisering. I denne testen blir en tynn, fleksibel slange (kateter) settes inn i en blodåre ved barnets lyske og føres gjennom den til hjertet.

Kateterisering er noen ganger nødvendig fordi det kan gi barnets lege en mye mer detaljert visning av ditt barns hjertefeil enn en ekkokardiogram. I tillegg kan noen behandling prosedyrer gjøres under hjertekateterisering.

En medfødt hjertefeil kan ha noen langsiktig effekt på barnets helse – i noen tilfeller kan slike mangler trygt gå ubehandlet. Enkelte defekter, slik som små hull, kan selv korrigere seg selv som barnet aldre.

Noen hjertefeil, derimot, er alvorlige og kreve behandling kort tid etter at de er funnet. Avhengig av hvilken type hjertefeil barnet ditt har, leger behandler medfødte hjertefeil med

Prosedyrer ved hjelp kateterisering. Noen barn og voksne har nå sine medfødte hjertefeil repareres med kateterisering teknikker, som tillater at reparasjonene kan gjøres uten kirurgisk åpne brystet og hjertet. I prosedyrer som kan gjøres ved hjelp av kateterisering, legen setter en tynn slange (kateter) inn i en leg vein og leder det til hjertet ved hjelp av røntgenbilder.

Når kateteret er plassert på stedet av mangelen, er små verktøy tredd gjennom kateteret til hjertet for å reparere feilen. Kateterprosedyrer kan ofte brukes til å fikse hull eller områder av innsnevring.

For å korrigere et hull i sentrum, slik som en atrial septal defekt, blir et kateter tredd gjennom en blodåre til hullet. Kateteret er utstyrt med en paraply-lignende enhet som er åpnet og igjen på plass. Dette plugger hullet, og over tid, vokser normalt vev over enheten.

Å reparere områder av innsnevring, som for eksempel lunge ventilen stenose, er et kateter utstyrt med en liten ballong som blåses opp i området som er smalere. Dette skaper et større område for blodet å strømme gjennom.

Åpen hjertekirurgi. I noen tilfeller kan barnets lege ikke fikse ditt barns hjertefeil ved hjelp av et kateter prosedyre. I disse tilfellene kan barnet trenger kirurgi for å reparere feilen.

Den type kirurgi barnet trenger avhenger av omfanget av feilen. For noen medfødt hjertefeil, for eksempel hull i hjertet, kan minimal invasiv hjertekirurgi være et alternativ. Imidlertid er medfødte hjertefeil vanligvis korrigeres med åpen hjertekirurgi.

Begge typer kirurgi krever stanse hjertet midlertidig og ved anvendelse av en hjerte-lunge-maskin for å sirkulere blod gjennom kroppen under operasjonen. Den store forskjellen mellom de to operasjoner er at i en minimal invasiv prosedyre, kan kirurger operere gjennom ribbeina med bare små hull. I åpen hjertekirurgi, har brystet for å bli åpnet.

Disse operasjonene er store medisinske prosedyrer og kan kreve en betydelig utvinning tid for barnet ditt.

Medisiner. Noen milde medfødt hjertefeil, spesielt de som finnes senere i barndommen eller i voksen alder, kan behandles med medisiner som hjelper hjertet arbeide mer effektivt. Og noen ganger, medfødte hjertefeil kan ikke drives på, eller kan ikke være helt reparert. I disse tilfellene kan medisinering være et alternativ.

Legemidler som kalles angiotensin-converting enzyme (ACE) hemmere, angiotensin II-reseptorblokkere (ARB), betablokkere og medisiner som forårsaker væsketap (diuretika) kan bidra til å lette stress på hjertet ved å senke blodtrykk, puls og mengden av væske i brystet. Visse medisiner kan også være foreskrevet for å hjelpe uregelmessige hjerteslag (arytmier).

Noen ganger er det nødvendig med en kombinasjon av behandlinger. I tillegg er noen kateter eller kirurgiske prosedyrer må gjøres i trinn, i løpet av en periode på flere år. Andre kan trenge å bli gjentatt som et barn vokser.

Noen barn med medfødt hjertefeil krever flere prosedyrer og operasjoner gjennom hele livet. Selv om resultatene for barn med hjertefeil har økt dramatisk de fleste, bortsett fra de med svært enkle feil, vil kreve kontinuerlig omsorg, selv etter korrigerende kirurgi.

Livslang oppfølging og behandling. Selv om barnet ditt har kirurgi for å behandle en hjertefeil, vil barnets tilstand må overvåkes for resten av hans eller hennes liv.

I utgangspunktet er dette gjort ved en pediatrisk kardiolog, og deretter en voksen kardiolog. En medfødt hjertefeil kan påvirke barnets voksne liv, som det kan bidra til andre helseproblemer.

Etter hvert som barnet aldre, er det viktig å minne ham eller henne om hjertesykdom som ble rettet og behovet for pågående omsorg. Oppmuntre barnet til å holde hans eller hennes lege informert om hjertefeil og operasjonene som utføres for å behandle problemet.

Trenings restriksjoner. Foreldre til barn med medfødt hjertefeil kan bekymre seg om risikoen ved røff lek og aktivitet selv etter behandling. Selv om noen barn kan trenge for å begrense mengden eller typen trening, kan mange delta i normal eller nesten normal aktivitet.

Barnets lege kan fortelle deg hvilke aktiviteter som er trygt for barnet ditt. Hvis noen aktiviteter gjør positur forskjellige farer, oppmuntre ditt barn til å delta i andre aktiviteter i stedet for å fokusere på hva han eller hun ikke kan gjøre. Selv om alle barn er forskjellige, de fleste barn med medfødt hjertefeil vokser opp til å lede sunne, produktive liv.

Infeksjon forebygging. Avhengig av hvilken type medfødt hjertefeil barnet ditt har hatt, og kirurgi brukes til å korrigere det, kan barnet ditt må ta ekstra forholdsregler for å hindre smitte.

Noen ganger kan en medfødt hjertefeil øker risikoen for infeksjoner – enten i slimhinnen i hjertet eller hjerteklaffene (infeksiøs endokarditt). På grunn av denne risikoen, kan barnet ditt må ta antibiotika for å hindre smitte før ytterligere operasjoner eller tannbehandling.

Barn som er mest sannsynlig å ha en høyere risiko for infeksjon inkluderer de som feilen ble reparert med en protese materiale eller enhet, for eksempel en kunstig hjerteklaff. Barn som har hatt operasjon for å plassere en protese i de siste seks månedene møter også en høyere risiko for infeksjon. Spør ditt barns kardiolog om forebyggende antibiotika er nødvendig for barnet ditt.

Det er naturlig for mange foreldre å føle bekymret for sine barns helse, selv etter behandling av en medfødt hjertefeil. Selv om mange barn som har medfødt hjertefeil kan gjøre de samme tingene barn uten hjertefeil kan, her er et par ting å huske på hvis barnet ditt har hatt en medfødt hjertefeil

Fordi den eksakte årsaken til de fleste medfødt hjertefeil er ukjent, kan det ikke være mulig å forhindre disse betingelser. Men det er noen ting du kan gjøre som kan redusere barnets generelle risiko for misdannelser og muligens hjertefeil, også, for eksempel

gå til legen din